原标题:科技日报刊文:癌患家庭,拿什么陪你到最后

就世界范围而言,临终关怀的出现只有二三十年的时间。如果一个人能够放下恐惧,不留遗憾地离开这个世界,也是他留给亲属和朋友的一份礼物。

某天,一通来自湖南某医院的医生电话,让正在外出差的李女士心情立刻灰暗了下来。电话那头的医生告知,她的父亲疑似肺癌。

从那一刻起,李女士一家在很长一段时间里陷入了极为复杂的情绪之中。悲伤、等待确诊结果的煎熬、治疗方式选择的困难和疑惑……五味杂陈。

李女士的经历并不罕见。癌症,几乎成了人们生活中的“常见病”。国家癌症中心最新发布的一期全国癌症统计数据显示,全国恶性肿瘤发病例数为380.4万,相当于平均每天超过1万人被确诊为癌症,平均每分钟有7人被确诊为癌症。

“癌症患者群体身体和心理状态都极为脆弱,导致的自杀案例也不少。”湖南省肿瘤医院党委副书记刘晓红说。她的一项最新研究显示,有20%—40%的癌症患者有过自杀倾向,尽管实际自杀率没有这么高,但癌症病人的生存质量和生命终结方式均值得关注。

心病难医九成癌症患者被吓死

中国科学院院士贺林及多位癌症领域专家都曾表示,九成癌症患者并非死于癌症,而是被“吓死”。数据未必完全精准,但足见心理作用的“威力”。

李女士的父亲,是一位“排斥”医疗的老人。在确诊过程中,老人总认为自己没啥大病,不太配合检查。不得已,家人只好告知实情。此后,老人积极配合检查,但却产生了很大心理压力。李女士告诉科技日报记者,在确诊到手术过程中,尽管老人在子女面前显得不太在意,却偷偷跟护士透露自己夜夜难眠。直至今日,百度“肿瘤”,都是老人每天的必修课。

“作为慢性疾病的癌症,常常伴随患者余生。患者因此有着旁人无法理解的心理等多方面痛苦。患者家属也要承受与之相关的经济、心理等方面的压力。除必要的医学治疗外,对患者及家属的心理关爱更为重要。”新疆肿瘤医院宁养院主任王霞说。

随着当今世界肿瘤防控水平的不断提高,以肿瘤临床多学科联合诊疗为主体的前伸(肿瘤预防)和后移(姑息治疗)迅速发展。刘晓红表示,对药物治疗几乎失效的晚期癌症患者,如何尊重他们的生命,提高生活质量,在癌症发病和死亡日益增长的今天,具有重要的现实意义,也有待进一步研究。

病危的晚癌亲人救还是不救

晚癌患者的临终治疗,是一个问题。数据显示,我国每年约有270万癌症患者死亡,在终末期治疗中,他们花掉了70%以上的积蓄,占据了国家20%的卫生总费用。“事实上,晚癌患者‘不具备医院收治指征’,抢救的确属于家属的‘心理慰藉’,此时的患者,通常更适合居家治疗,直到离开人世。”刘晓红说。

医生理性的忠告,往往无法在患者家属身上得到“实践”。

尽管自己父亲癌症病情控制得当,但李女士依然会为将来某一天的到来而“杞人忧天”。李女士的朋友彭女士,其父也死于癌症。她反复提醒李女士:面对生命医学无可挽救的临终期,一而再、再而三的选择“抢救”,只会给患者带来生活质量低下、丧失尊严的“苟延残喘”。“在当时,每次父亲出现病危,我和姊妹都不顾一切地选择不惜成本的抢救。可父亲每次被抢救过来,都因仍要忍受病痛,而难受到生无可恋,只愿早些离去。现在回想起来,自己的感性和‘孝顺’,对病危父亲的确是折磨。”彭女士回忆。

不过,在尝试情景倒带后,李女士依然无法想象,真有这么一天,自己能否淡定地接受彭女士的忠告,并且“见死不救”。

刘晓红表示,彭女士所说的故事在频繁上演。她也肯定,部分对临终患者的救助,的确仅仅是出于对人性的慈悲。“大众需要学会如何‘救’自己的晚癌家人。对他们来说,最合理的治疗不是药物,而是心理关怀和姑息治疗。”

姑息治疗,是晚癌患者的主要治疗手段。其中,心理关怀是最重要的环节。现下,越来越多的人达成共识,在控制晚癌患者症状基础上,提供以心理、心灵关怀和社会支持为主的医疗和非医疗服务,有助提高其生存质量。

心灵关怀直接影响生存质量

据统计,晚癌患者中约35%有明显的心理障碍或应激反应,其中18%的患者被诊断为重度抑郁症。“这样的数据,足以反映他们的心理问题。此时,他们尤其需要尊严,需要思考生存的意义。如何让医学有温度,让患者活着有质量,已成为医学领域的新课题。”刘晓红说。

“姑息治疗”,即是有温度的医学。据世界卫生组织定义,姑息治疗是对治愈性治疗不反应的患者进行的完全的、主动的治疗和护理。通过控制疼痛及癌症有关症状,并对患者心理、社会和精神问题予以重视,为患者和家属赢得最好的生活质量。

一项对晚期癌症患者心灵需求的研究显示,心灵关怀影响生存质量,能直接影响死亡质量。因此,它也成为了姑息治疗最重要的环节。

那么,在医学上,如何“干预”晚癌患者的心灵关怀和社会支持?刘晓红表示,可从以下几个方面入手:肿瘤心理干预,针对晚癌患者出现的大量心理、社会问题(如焦虑、抑郁或应对死亡),积极应对处理,帮助患者提高生存质量;临床心灵关怀服务,为患者在患病、受伤、悲痛、临终时,提供专业的、整体的情感与精神支持和帮助;死亡教育,帮助患者科学认识死亡及死亡过程,以积极的态度应对生死,战胜恐惧和痛苦,平静处之,保持人的尊严;尊严疗法,针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法,主要探讨“临终尊严”,涉及对患者的症状控制、确保患者的身体完整性、自主权与隐私权。

据介绍,临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等,都统称为安宁疗护,均能帮助控制患者痛苦和不适症状,提高生命质量,助力患者舒适、安详、有尊严地离世。它已是我国卫生健康工作的重要组成部分。

王霞告诉记者,近年来,相关机构和NGO组织的服务项目不断涌现,他们给予了癌症患者和家属强有力的支持。比如,最前沿的“宁养服务”。

1998年,李嘉诚基金会出资2000万人民币,在中国启动了“宁养医疗服务计划”,以提高贫困晚癌患者生活质量、促进社会对晚癌患者关怀与支持为目标的该计划,通过与医院合作的形式,为晚癌贫困患者提供包括镇痛治疗、心理辅导、生命伦理、宁养善终等方面的免费姑息关怀服务。如今,全国已建立三十余所宁养院。

“值得注意的是,所有治疗中,家属、医护人员的态度至关重要,无论是家属还是医护人员都应尽力支持关爱患者,倾注责任、义务、情感,设身处地地理解晚癌患者的心境和需要,尽力满足他们的要求和希望,使他们在精神上得到慰藉和安抚,陪伴患者直至其逝世。”刘晓红说。